小丑魚鱗癬是一種可怕的遺傳性皮膚病。患者的皮膚上會有巨大的紅色菱形鱗片,看起來非常可怕。23歲的年輕媽媽史蒂芬妮(Stephanie Turner)就患有這種疾病。她剛出生時,醫生預言她根本活不了幾天,但她現在已經有了一個2歲的兒子,生活得非常幸福。
▼史蒂芬妮患有罕見的小丑魚鱗癬。
▼現在她已經有了一個2歲的兒子。
史蒂芬妮出生時就患有小丑魚鱗癬,這種疾病無法治癒,而且非常痛苦。她的皮膚生長速度很快,比普通人快7倍左右,所以她無法長出頭髮,就連眼睛、耳 朵等器官也在異常收縮。因為這種疾病,成長過程中她遭遇了很多不公平的待遇,霸凌更是常見的現象。甚至有人走到她面前問她是否被火燒過。
▼結婚後史蒂芬妮想要擁有自己的孩子。醫生並不知道這樣做會造成怎樣的後果,畢竟懷孕後肚子會增大,皮膚也會相應收緊。但史蒂芬妮堅持這樣做,最終她順利生下了一個男孩,現在孩子已經2歲了。
▼她是第一個生下孩子的小丑魚鱗癬病患者。
▼幸福快樂的一家人。
因為這種疾病會讓皮膚變得非常脆弱,容易被感染,所以大部分患者都很難生存下來。史蒂芬妮剛出生時,醫生也認為她無法長大,但現在她已經成為美國活得最長命的小丑魚鱗癬病患者。
▼出生時她就患有這樣的疾病。
▼成長過程中她遇到過很多煩惱。
每天史蒂芬妮都需要花費大量時間塗抹潤膚品,因為她的皮膚很容易乾燥龜裂。雖然患有疾病,但她一直很積極樂觀,這也是丈夫愛上她的原因。他說自己第一眼看到史蒂芬妮時注意的並不是她與眾不同的皮膚,而是她樂觀的性格,這個充滿了奇思妙想的女孩很快擄獲了他的心。
▼史蒂芬妮並沒有放棄。
▼她努力找到了自己的幸福。
沒有人能夠預知未來,明天的每一秒都充滿了不一樣的可能性。只有把握現在,才能遇見更加美好的明天。史蒂芬妮就是如此,她沒有因為自身的疾病沮喪,而是活在當下,找到了屬於自己的幸福。分享給朋友們,讓大家都看到吧。
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