男童氣喘咳血罹罕病　當年宣判壽命剩兩年

22歲的黃奕勝，8歲時爬樓梯就喘、咳嗽出血，家長以為是氣喘、心臟病，跑遍全台各大醫院，看了小兒科、胸腔科、心臟科，最後才確診為肺動脈高壓。當時醫師宣判活不過2年，但他不願放棄並積極接受治療，4年前終於等到肺臟移植機會，如今持續服藥，身體狀況良好。

國內患者僅300名

據統計，肺動脈高壓盛行率為每100萬人約15至20人，目前國內僅300名患者。中華民國心臟學會肺高壓工作小組主委、台大醫學院心臟科榮譽教授曾春典指出，肺動脈高壓是因肺動脈血管病變，心臟必須用力才能將血液送出，造成心臟負荷過大，嚴重恐心臟衰竭致死，屬於罕見疾病。

5大症狀要注意

曾春典醫師表示，肺動脈高壓症狀不明顯，多數患者常掛錯診，平均需看4位醫師才能確診，延誤2年才開始治療，導致病情更快惡化，增加死亡率，提醒民眾若出現喘、咳、血、腫、暈等5大症狀，應儘速至心臟科、胸腔科及肺動脈高壓門診檢查。

藥物健保給付嚴格

台灣兒童心臟學會肺高壓研究主委、台灣兒童胸腔暨重症醫學會理事長、高雄醫學大學附設醫院小兒科部主任戴任恭指出，肺動脈高壓無藥可治癒，又稱「不是癌症的癌症」，過去只能使用心臟衰竭藥物治療，現在已有肺動脈高壓藥物，終生服藥可穩定控制病情，但藥價高昂每月約10萬元，需申請健保審查核准才能給付。

舉辦公益活動

為響應5月5日世界肺高壓日，中華民國心臟基金會今年發起「『階』力傳愛－關懷肺動脈高壓公益活動」，將於5月7日、8日、14日、15日在台北101，7日、8日在高雄捷運左營站，邀請民眾爬樓梯及吹氣球，親身體驗肺動脈高壓患者的感受，提升社會大眾對肺動脈高壓的認識。