罕病天使泡泡龍克服困難 繪本創作發表
莎比亞 於 9 年前
罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症（俗稱泡泡龍), 嚴重時每天花8個小時以上換藥，身上大大小小的紗布和傷疤是佩菁竭力活下來的印記。媽媽從不放棄的愛灌溉了佩菁的生命，為了不讓媽媽擔心，佩菁鮮少喊痛。於是畫筆成為佩菁無聲卻最美麗的語言；只要小心翼翼地扭開畫筆，躍然紙上的繽紛線條就能交織出佩菁天馬行空的想像與渴望，悄悄吐露佩菁心底蘊藏的哀愁和眼中始終堅持的無限光彩。對佩菁來說，血和畫是分不開的，揮筆作畫時拉扯傷口而流出的血水，調和在顏料裡、交融在圖畫裡，勾勒著揪心瀝血的愛與堅定，獨一無二。
今年年初佩菁更以自身泡泡龍的故事繪製設計出「38(傷疤)兔」Line貼圖，並推出同系列托特包商品上市販售，成為台灣罕病患者的第一人。始終用盡全身的力氣綻放生命之美的她，深深地讓眾人看見她所擁有的那一顆最不平凡的心。期待每一個翻開繪本的讀者，都能透過她的故事獲得構築夢想的力量，只要相信自己就能讓希望誕生。 財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，佩菁對生命的熱愛、期盼、勇敢承受、堅持振作和奮鬥；皮膚上癒合不了的傷口，透過畫作癒合著心靈的傷，熠熠重生。
罕見疾病基金會為了培育更多像佩菁這樣優秀的病友，於2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，至今已是第十一個年頭。目前累積了25種病類、 47位病友、16位家屬，共63位成員參與，成員皆從繽紛色彩中，找到自信與自在，歡迎有興趣加入繪畫行列的病友向罕病基金會洽詢：02-2521-0717。
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資料來源：健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=23408